Epilepsija: od priporočil do sistemskih ukrepov

»Epilepsija potrebuje več politične pozornosti, več razumevanja in predvsem konkretne ukrepe,« sem poudarila na današnjem 1. Evropskem vrhu o epilepsiji (European Epilepsy Forum) v Bruslju, na katerem smo razpravljali o položaju ljudi z epilepsijo, dostopnosti zdravstvene oskrbe, podpori bolnikom in izboljšanju kakovosti njihovega življenja.

Evropski barometer o zdravju možganov jasno kaže, da v številnih evropskih državah še vedno nimajo nacionalnih akcijskih načrtov, jasno določenih ciljev ali namenskih finančnih sredstev za soočanje s potrebami oseb z epilepsijo. Za uspešno izvajanje strategij potrebujemo tudi realne časovne roke, jasno določeno odgovornost in učinkovito spremljanje rezultatov. Predvsem pa morajo biti v vse faze – od priprave do izvajanja in vrednotenja ukrepov – vključeni tudi bolniki sami.

Epilepsija namreč ni le zdravstveno vprašanje. Vpliva tudi na izobraževanje, zaposlovanje, mobilnost in samostojnost. Tudi sama poznam osebo z epilepsijo, zato se zavedam, kako pomembni so razumevanje, ozaveščenost in znanje o tem, kako pomagati ob epileptičnem napadu. Ovire se pojavljajo na delovnem mestu, v šolah in vsakdanjem življenju. Pomembno je, da so o zdravju možganov informirani delodajalci, sodelavci in učitelji ter da imajo ljudje, ki ne morejo voziti, dostop do zanesljivega javnega prevoza. Zato je nujno sodelovanje različnih področij.

Epilepsijo in zdravje možganov moramo postaviti višje na evropsko politično agendo. Podprla sem tudi skupno pismo Evropski komisiji, v katerem evropski poslanci pozivamo k ambicioznemu evropskemu akcijskemu načrtu za zdravje možganov, namenskim sredstvom za nevrološke bolezni v okviru programa Obzorje Evropa in vključitvi tega področja v delovni program Komisije za leto 2027.

Pred nami so pomembne priložnosti: več vlaganj v raziskave in inovacije, tesnejše sodelovanje med državami ter predvsem uresničevanje že sprejetih zavez.

Politične spremembe se ne zgodijo same od sebe. Potrebni so vztrajnost, jasne zahteve in pripravljenost odločevalcev, da prisluhnejo in ukrepajo. Skupnost ljudi z epilepsijo mora zato ostati povezana, dejavna in glasna pri opozarjanju na svoje potrebe. Uspeha ne bomo merili po številu sprejetih strategij, temveč po tem, ali se bo življenje ljudi z epilepsijo zares izboljšalo.